Sal & Inf - Automonitoraggio Diabete - Partecipatività dei Pazienti

Diabete: chi ne soffre può e deve controllare da solo se sta male o se sta bene

23-09-2010

di Luisa Barbieri tratto da Domani (Rubrica Salute)

L’American Diabetes Association (ADA) raccomanda alle persone affette da diabete insulinodipendente l’autovalutazione della concentrazione di glucosio almeno 3 volte al giorno. Oggi l’idea dell’autovalutazione pare comportamento assodato, ma prima dell’uso diffuso di insulina, si parla del 1930, i diabetici insulinodipendenti erano sottoposti ad un regime alimentare al limite della sopravvivenza umana, una sorta di regime di “semi-morte” per fame e anche quando si diffuse l’utilizzo del farmaco, non essendo messo in atto alcun tipo di passaggio di istruzioni circa gli effetti e dell’insulina e del glucosio nel sangue, i pazienti e i famigliari non potevano così contare su informazioni sufficientemente adeguate, tanto da rischiare gravi conseguenze, sino alla morte, da utilizzo inappropriato dell’ormone sostitutivo.

L’avvento dell’automonitoraggio della glicemia rappresenta un chiaro esempio di “Medicina Partecipativa” e dimostra come e perché l’evoluzione tecnologica e la responsabilizzazione, attraverso il passaggio di conoscenze del paziente e dei di lui famigliari, combinati rappresenti una svolta nel trattamento, avendo migliorato sia la qualità che l’aspettativa di vita per milioni di individui affetti da diabete insulinodipendente.

Precedentemente l’invenzione del glucometro non era possibile rilevare, se non elevatissimi livelli, di zucchero nel sangue. Nell’antica Cina si era osservato come l’urina di persone affette da iperglicemia attirassero le formiche per via del sapore chiaramente dolciastro, sapore dolciastro che solo nel 1776 venne definitivamente identificato con lo zucchero. 

 

Nel 1935 Frederick Banting e Charles Best dell’Università di Toronto, in Canada, scoprirono l’insulina e anche se si riuscì ad abbassare la glicemia con questo farmaco, ormone sostitutivo di quello fisiologicamente prodotto dal pancreas avente funzione di entrare nel processo metabolico del glucosio, l’effetto dal punto di vista terapeutico fu assolutamente inadeguato e illusorio, del resto mancava la valutazione ematica in tempo reale.

Negli anni ’60/70 la metodica disponibile per valutare la glicemia era l’esame delle urine, ma il problema è che alla evidenziazione della perdita di molecole di glucosio con le urine corrisponde un livello ematico piuttosto e pericolosamente elevato e quindi più che provvedimento atto a tracciare un protocollo terapeutico, questa valutazione era orientata alla diagnosi in nuovi soggetti.

Quindi, pur non avendo nessuna intenzione di squalificare o demonizzare una metodica a tutt’oggi utilizzata, sicuramente non rappresentava un valido ausilio alla terapia e alla qualità di vita che quel paziente avrebbe potuto condurre, in quanto non poteva migliorare l’autogestione della patologia in essere, autogestione assolutamente auspicata. Un grande merito di questa patologia è stato sicuramente quello di mostrare ai tecnici medici quanto e perché il paziente dovesse e potesse entrare in contatto con il disequilibrio che, se autogestito, poteva accompagnare dignitosamente la vita di chi ne era affetto.

Solo nei primi anni ’80, e negli Stati Uniti, si tentò di divulgare la misurazione diretta del glucosio, quale parte integrante del corso di auto-gestione del diabete.
La Ames Pharmaceuticals riuscì a produrre strisce che potevano misurare la quantità di zucchero nel sangue, commercializzate con il nome di Dextrostix. Il paziente poneva sulla striscia una goccia di sangue proveniente dalla puntura procurata da una lancetta sul dito della mano e dopo un minuto di attesa poteva valutare la glicemia in relazione al colore che la striscia assumeva (diversi livelli di blu a seconda della concentrazione glicemica), certo è che tale valutazione peccava in termini di precisione, ma rappresentò un grande passo verso l’autogestione.
Questo primo tentativo si affinò a seguito delle sperimentazioni dell’ingegnere Tom Clemens, sempre della Ames Pharmaceuticals, ricerche che permisero di tradurre il colore della striscia in lettura numerica.

Teoricamente si era già compresa l’importanza di affidare ai pazienti la valutazione della propria glicemia, ma l’ufficio legale dell’azienda produttrice espresse chiare preoccupazioni circa la responsabilità associata a uso domestico da non professionisti, di conseguenza, pur essendo stati sviluppati per l’auto-controllo, i contatori rimasero per parecchio tempo sotto il controllo dei tecnici e i pazienti perseveravano nell’assunzione per via parenterale di insulina senza potere contare sul controllo in tempo reale.

Quindi pur essendo già disponibile un innovamento tecnologico adatto alle esigenze emergenti, la trasformazione nell’ambito del trattamento del diabete fece seguito alle azioni di un paziente, il signor Dick Bernstein, che lottò per ottenere il possesso della tecnologia, scegliendo di utilizzare il glucometro autonomamente.

Nel 1942, all’età di 12 anni, Dick Bernstein sviluppò un diabete di tipo 1 (insulino-dipendente) e venne trattato con iniezioni di insulina ovviamente senza potere contare su controlli in tempo reale. Divenne un ingegnere e questo gli permise di gestire più o meno la sua patologia, il problema però era che, come molti diabetici, anche per lui il regime alimentare (dieta povera di grassi) non gli risparmiava frequenti episodi di ipoglicemia che col tempo lo danneggiarono iniziando a mostrare chiari segni di complicanze annesse al dismetabolismo da cui era affetto. Avvalendosi e delle sue competenze e del fatto che la moglie fosse medico psichiatra, ottenne il privilegio di potere usufruire di un glucometro al fine di autovalutare i suoi livelli glicemici . Fu il primo paziente diabetico a possedere e ad utilizzare un glucometro ed effettuando le sue misurazioni prese atto delle fluttuazioni della glicemia nel corso della giornata, si rese conto che poteva regolare il dosaggio di insulina riducendo così gli episodi di ipoglicemia che invece l’avevano debilitato per tanto tempo.
Col tempo Bernstein iniziò una stretta collaborazione con i produttori di materiale medicale destinato ai pazienti diabetici. Si mise in prima linea ed organizzando convegni e manifestazioni cercò di aiutare le aziende produttrici a finanziare le innovazioni che hanno poi portato a potere godere delle strumentazioni di cui disponiamo oggi.
L’American Diabetes Association (ADA) si mostrò parecchio scettica nei confronti di questo ingegnere diabetico che ficcava il naso nelle faccende tecniche e tecnologiche, Bernstein veniva considerato un po’ una sorta di ribelle verso la pratica medica, ragion per cui decide di laurearsi anche in medicina frequentando la Albert Einstein Medical School e diventando un endocrinologo. Dopo la laurea, quindi con tutte le credenziali a posto, il dott. Bernstein si adoperò per iniziare un trattamento educativo rivolto ai pazienti diabetici aprendo così una nuova era.
Fu, quindi a seguito di tale azione pionieristica e dei risultati che ne seguirono che l’ADA cambiò le sue posizioni e cominciò a raccomandare ai pazienti il controllo dei loro valori glicemici.

Attualmente si contano circa una dozzina di tipi di monitor sul mercato, i glucometri ancora oggi operano con la stessa tecnologia di base per tarare i livelli di glucosio usando le strisce, tradotti in lettura numerica da un monitor. Anche se i fattori ambientali in qualche modo incidono sulla sensibilità del glucometro registrandosi così piccoli errori, a causa per esempio di variazioni di temperatura o di altitudine, la possibilità di potere usufruire di tali apparecchi rappresenta un ausilio di fondamentale importanza, inoltre oggi sono strumenti piccolissimi, poco costosi e disponibilissimi. Nel 2006, le vendite di monitoraggio del glucosio e pompe per l’insulina ha raggiunto 9.000 milioni dollari negli Stati Uniti.

Seppur è vero che la tecnologia detiene lo scettro del cambiamento della qualità di vita del paziente diabetico, è pur sempre un paziente, un essere umano lungimirante e coraggioso che ha permesso alla tecnica di porre in atto quel cambiamento di approccio ad una malattia tanto invalidante, quanto diffusa e, oggi, controllabile.

La consapevolezza e la conseguenza partecipazione dei pazienti al loro percorso di guarigione, ma anche di malattia, rappresenta sempre più un tassello portante la buona medicina

note bibliografiche

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