Sal & Inf: la relazione curato-curante - incontro con Paolo Barnard

 

(novembre 2007)
NADiRinforma: propone la registrazione dell'incontro del gruppo redazione che con tanta partecipazione ed entusiasmo ha incontrato Paolo Barnard sottoponendolo ad una innumerevole serie di interrogativi in riferimento alle auspicate corrette possibilità di modificare il rapporto tra la medicina e il malato.
Quale conseguenza naturale del lavoro curato da Barnard è nata una Consulta Nazionale di medici seriamente ammalati allo scopo di stilare una riforma della Sanità prendendo avvio dal decalogo che è riportato nel libro "Dall'altra parte. Il decalogo, scritto dai 3 autori del libro, luminari della medicina passati dal ruolo di curanti a quello di curati (Sandro Bartoccioni, Gianni Bonadonna e Francesco Sartori), si pone l'obiettivo di conquistare una medicina che parta dalle sofferenze, dalle esigenze dei curati e non più dagli interessi partitici. I pionieri di questa rivoluzione sono i medici ammalati gravemente, gli unici a possedere la sintesi perfetta fra scienza e sofferenza, avendole vissute entrambe sulla propria pelle. Umanizzare la sanità significa umanizzare le persone che la fanno. Ciò comporta una rivoluzione, un drastico aggiustamento della scala dei valori propria della medicina moderna, con le capacità umanitaristiche poste a pari livello rispetto al grado di specializzazione scientifica. Colui che non eccelle in entrambi gli ambiti, non potrà essere medico.
 
Che cos'è la Consulta ?
Il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato il 6 settembre 2007 la "Consulta dei medici ammalati", composta da medici specializzati in varie discipline e attivi in diverse istituzioni sanitarie e universitarie del Paese, uniti da una storia personale di malattia e sofferenza che li ha portati a maturare la volontà di contribuire all'affermazione di un nuovo rapporto con il malato e più in generale ad una compiuta umanizzazione delle cure, quali elementi essenziali per una sanità più vicina ai bisogni dei cittadini. Alcuni di loro hanno già raccolto le loro esperienze nel libro "Dall'Altra Parte", edito nel 2006 da Rizzoli, giunto all'ottava edizione. La Consulta ha come compito primario quello di elaborare un "Libro Bianco" di proposte per il rinnovamento della medicina e della sanità, a partire da una diversa attenzione per la formazione degli operatori, la umanizzazione della assistenza, l'informazione e la comunicazione, il rapporto con i pazienti, l'attenzione per la qualità della vita come parte strutturale del percorso di cura in tutte le sue fasi.
Il tutto utilizzando le particolari sensibilità derivanti dalla sintesi tra conoscenze scientifiche e tecnologiche ed esperienza personale della malattia.
Compito della Consulta anche quello della progettazione di materiali didattici per la formazione a distanza degli operatori sanitari sul tema dell'umanizzazione delle cure, da avviare attraverso appositi corsi Ecm che il Ministero della Salute offrirà gratuitamente a tutti gli operatori sanitari italiani e l'organizzazione in sinergia col Ministero, di un Convegno nazionale per la presentazione e il lancio di questa iniziativa.
a cura di Luisa Barbieri
Le problematiche relative al rapporto medico-paziente sono emerse più volte quali spine irritative, da un lato, e motivo di gravi difficoltà sia nel mio personale rapporto di medico con i miei pazienti, sia nel contesto e forse alla base dell'istituzione del nostro contenitore associativo che cerca per l'appunto di umanizzare tale rapporto avvicinando il Paziente alla terapia in modo cosciente e responsabile. La lettura del libro “ Dall'altra parte ” che il giornalista Paolo Barnard ha curato non poteva mancare nel contesto del nostro percorso di crescita. Dico e sottolineo NOSTRO in virtù del principio, a me molto caro, che solo attraverso la condivisione, quindi la clinica, il rapporto coi propri pazienti, l'ascolto in tutta umiltà e partecipazione, il passaggio di conoscenze dal tecnico al suo interlocutore ... rendendolo responsabile e libero di scegliere ... si può acquisire l'arte della medicina. Un'arte durissima da esercitare in quanto sottoposta in ogni momento ad auto-etero verifica, messa in discussione di sé come individuo, come professionista ... in funzione proprio dell'ascolto umile e coinvolto del paziente.
Nel libro scrivono in prima persona le loro esperienze di medici che da curanti sono passati “dall'altra parte” nel ruolo di curati, 3 grandi luminari come Sandro Bartoccioni - cardiochirurgo - Gianni Bonadonna – oncologo, presidente della Fondazione Michelangelo, Istituto di Tumori di Milano e Francesco Sartori direttore del Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Toraciche e Vascolari dell'Università di Padova.
3 storie raccontate con schiettezza, tra autoironia e tragedia, 3 storie che rivelano quanto il sistema sanitario sia poco vicino alle esigenze reali degli individui che si ammalano, perché sempre individui sono al di là dello status nel quale versano, individui con un loro mondo, i loro affetti, i loro limiti, i loro sogni ... per contro una scienza medica che sembra essere attratta più dal virtuosismo tecnologico che non dalle esigenze umane riportando le parole di Bartoccioni.. " Non è importante quanto si vive... le farfalle vivono un solo giorno... E' importante come si vive.. Se si è amato, se siamo stati amati, se amiamo.. Se le ali della vita sono state variopinte, intense.. in modo che rimangano. Per sempre.”
A tutt'oggi pare che sapere scientifico e umanistico siano in competizione tra loro, ma così non può e non deve essere nella medicina, in quanto la scienza medica, in ambito clinico, non può rinchiudersi nella tecnologia al di là dell'esperienza umana. Un miscellanea di umanesimo e tecnologia può avvicinare l'uomo a sé stesso, compresa la sua fisiologica decadenza psico-fisica, e se l'uomo osserva l'uomo per ciò che è senza la paura della proiezione nell'eventuale sofferenza, non può astenersi dal ridurre sino ad eliminare quel baratro che troppo spesso si crea tra il tecnico medico e il paziente.
Senza affrontare noi stessi quali umani destinati anche alla sofferenza e alla morte, quale fattore imprescindibile dalla vita, senza la cognizione del percorso che a volte, nostro malgrado, dobbiamo affrontare, risulta poi molto complicato interiorizzare ed elaborare gli accadimenti esterni trasformandoli in importanti esperienze interiori.
Le cognizioni di cui oggi possiamo avvalerci derivano da una sorta di rivoluzione dell'informazione: enormi quantità di notizie, il più delle volte slegate dalle esperienze e, se fosse possibile, ancora peggio, manipolate a fini propagandistici, che ci inondano e ci impediscono una valutazione individuale adeguata alle esigenze del nostro stesso pensiero critico.
 
Una grande confusione ci impedisce di scegliere, filtrare, possedere ciò che, invece, dovrebbe appartenerci quali individui, cittadini, pazienti, medici ... siamo disorientati in questo mondo bulimico, l'informazione stessa ci viene somministrata in maniera compulsiva tanto da impedirci di fermarci a pensare.
Occorre, invece, imparare a coltivare momenti di silenzio, imparare a distinguere le voci, imparare a scegliere attraverso l'ascolto di sé.
Il medico, essendo chiamato a condividere momenti tanto significativi dell'esistenza di un individuo in stato di sofferenza, più di altri potrebbe cogliere l'occasione di realizzare in sé il superamento di questa scissione di mondi, unificandoli in un messaggio che altro non può che divenire il più esaustivo possibile per l'individuo con il quale sta condividendo.
L'esperienza clinica maturata negli ultimi 20 anni mi ha portata a cercare di vivere l'essere umano che mi chiede aiuto in una dimensione che vuole andare al di là dei sintomi. La prospettiva sociale e collettiva aiuta notevolmente il tecnico ad avvicinare il suo interlocutore cercando di mantenerlo adeso al suo stesso ambiente, inserendo la malattia, il disequilibrio, in un contesto più ampio che deve appartenere all'individuo. In clinica non è possibile perseverare nella scissione malattia-mondo, sintomo-individuo in quanto l'allontanamento rischia di farci perdere di vista quel sintomo, quel disagio che spesso fa la differenza nell'ambito diagnostico-terapeutico. Inoltre, non di minor conto, si rischia di aggravare il malessere strappando l'uomo sofferente dal suo stesso mondo interiore ed esteriore.
Ogni essere umano ha bisogno di percepire la sua dignità, ha bisogno di palpare il rispetto di sé e verso di se, in altro modo una parte di lui “muore”.
Occorre prendersi cura di chi chiede aiuto, prendersi cura non può ridursi all'azione del curare in quanto è un tendere verso il recupero del carattere umano della cura. Non è mia intenzione dissacrare la tecnologia, anzi, a mio avviso, è un esaltarla in quanto se la facciamo passare attraverso l'uomo non può che uscirne rinforzata.
La salute, come suggerisce anche l'OMS, è uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia. La salute è un diritto e, proprio come tale, si pone alla base dei diritti fondamentali dell'uomo. Conseguenza diretta di questo principio di base è l'assegnazione agli apparati governativi di un compito tutt'altro che facile: occuparsi dei cittadini coinvolgendoli ed agevolandoli nel perseguimento della salute individuale e collettiva. É un compito che va ben oltre la “semplice” gestione burocratico-amministrativa del sistema sanitario.
Nel caso specifico del nostro Paese, l'avere trasformato il SSN in un reticolo di aziende non mi pare possa agevolare tale difficile compito, quando l'obiettivo prioritario è il profitto difficilmente è possibile prendersi cura di qualcuno ... anche di qualcosa!
ll cittadino consapevole e responsabile partecipa sino a rendersi conto che a volte è meglio fare rinunce che parrebbero impossibili per chi, invece, non ha raggiunto tale status di libertà. Il cittadino responsabile cerca alleanze, sa modificare i suoi comportamenti sino a renderli sintonici agli obiettivi ideali individuali e collettivi, aiuta le Istituzioni perché si percepisce parte. Risulta un alleviare quei vertici che oggi paiono essere lontanissimi dalle esigenze della base. Errore fatale tale allontanamento, fatica buttata, pochi risultati effettivi; non è imponendo, ma rendendoli responsabili e partecipi che gli individui danno il loro meglio.
La salute è un tutto inscindibile, non la si può proporre e/o pretendere se la si distacca da ciò che sono i portatori di salute o di malattia. Tutti noi, medici o pazienti, siamo esseri umani assoggettati alle stesse leggi della natura, tutti noi siamo destinati ad ammalarci, soffrire, morire ... perché la sanità tende a negare ciò che è inconfutabile ? Ci si ammala per disagio sociale, per paura, per tensione emotiva, per ... ciò che il nostro vissuto ci rimanda del mondo nel quale viviamo. Ovviamente questo ragionamento non va a negare l'importanza del genoma di ognuno di noi, non va a negare l'intervento medico o chirurgico sull'organo-apparato ammalato, ma occorre considerare il tutto nell'insieme senza dimenticare che quell'insieme è un essere umano.
La consapevolezza dell'insieme va a recuperare il carattere umano della cura senza ridurre il paziente ad un aggregato di cellule, organi ed apparati senza nessuna interconnessione tra di loro ed il mondo circostante. La stessa qualità di vita che caratterizza ognuno di noi riveste un'importanza determinante, non la possiamo dimenticare, anche quando e, forse, soprattutto quando abbiamo bisogno di cure, di un luogo preciso ove poterne usufruire.
La salute o la malattia non sono merci, non possono essere sottoposte al processo di commercializzazione così stramaledettamente dominante nel nostro contesto sociale neoliberista. L'esproprio è illecito tanto più quando riguarda la nostra stessa consapevolezza, dignità, umanità.
“ ritengo importante ascoltare il grido di ribellione dei sofferenti contro un mondo che ci viene imposto, ove non si è più liberi. Un mondo ove tutto è sostenuto dall'impero del denaro, dove l'unico motivo del tutto è semplicemente il profitto: per il denaro vendiamo tutto e ci vendiamo tutti! Penso che gli ambito ove questo si manifesta sia proprio quello medico e quello farmaceutico. Siamo giunti, oramai, alla dittatura delle potentissime multinazionali farmaceutiche che hanno legami strettissimi con il mondo scientifico e con quello politico-legislativo-amministrativo. ” - Alex Zanotelli
La relazione tra il medico e il paziente dovrebbe rappresentare una sorta di patto terapeutico, una forte relazione interpersonale nell'ambito della quale il paziente dovrebbe percepirsi protagonista della sua stessa vita, delle scelte terapeutiche che lo riguardano, deve assumersi delle responsabilità, svincolandosi dall'assistenzialismo ... così comodo, ma così patogeno.

La persona che chiede aiuto deve arrivare a sentirsi a suo completo agio nel setting terapeutico, percepire il flusso emotivo sia da parte sua che da parte del terapeuta. Percepirsi attiva e responsabile, partecipe del suo stesso percorso terapeutico andando oltre quell'espressione di assistenzialismo, e conseguente, sudditanza che, purtroppo, ancora domina la più parte di questa tipologia di relazioni. Occorre maturare la consapevolezza di essere ascoltato senza pregiudizi da parte di chi si ha dinanzi, inoltre l'utilizzo del canale di comunicazione non può subire gli intoppi determinati dall'utilizzo del cosiddetto “medichese” (linguaggio tecnico) da parte del curante. L'italiano, nella fattispecie, è una lingua viva e ricca e si può passare tranquillamente la cognizione tecnica utilizzando un linguaggio adeguato all'interlocutore; il “medichese” lasciamolo alle sedi proprie, ossia quelle accademiche e congressuali, per favore!

Non amo definire gli individui che si rivolgono a me quale medico come pazienti o, ancora peggio, utenti. La prima definizione condanna la persona sofferente ad entrare forzosamente in un ruolo passivo e remissivo che lo allontana dal suo esprimere sé stesso e tutto ciò che lo caratterizza nel bene e nel male, in pratica il tecnico si trova dinanzi un “pezzo” di un individuo che attraverso i suoi sintomi , gioco forza, esprime il suo mondo, mentre la seconda,“l'utente”, va a rafforzare il concetto di salute quale merce.

Il contesto relazionale deve essere chiaro, affidabile, diretto; l'ambiente (setting) deve favorire l'incontro, superando l'asetticità della desueta collocazione terapeutica; un luogo di incontro accogliente, rilassante, ove ci si possa permettere l'apertura senza timore, in quanto orientato proprio al contenimento. A mio avviso è buona abitudine fare trasparire la personalità del curante inviando immediatamente un messaggio diretto di accoglienza e di apertura tra individui che desiderano affrontare un percorso insieme con la consapevolezza della collaborazione. Non si incorre nella fantomatica perdita e/o scambio di ruoli, questi sono comunque definiti e definibili nel contesto della reciproca conoscenza, conseguentemente e per esperienza posso affermare che non si incorre in questo rischio.
Il curato dovrebbe arrivare a percepire la solidità e la stabilità della figura terapeutica di riferimento, in virtù, tra le altre cose, della franca disponibilità fattiva che il tecnico dovrebbe mostrare, quindi i tempi di interazione non possono essere sottoposti al dispotismo dell'orologio, possono scivolare a seconda delle necessità emergenti, pur facendo comprendere che anche per il medico, quale essere umano, esiste un momento nel quale emerge la stanchezza, esistono momenti che lo impegnano in altri versanti, esistono momenti nei quali percepisce la necessità di viversi il suo spazio personale, esattamente come per il curato. I contatti non possono essere ristretti agli incontri “da agenda”, oggi esiste una moltitudine di mezzi di comunicazione che, a mio avviso, vanno utilizzati, in quanto chi ha bisogno di aiuto non può programmare il momento nel quale quel bisogno emergerà in maniera prepotente e a volte incontrollata.
La persona che intende sottoporsi alle cure dovrebbe arrivare a percepire l'assoluta mancanza di volontà e/o predisposizione al giudizio e alla manipolazione da parte del suo interlocutore, situazioni che, invece, soprattutto nel nostro contesto sociale, sono tanto diffuse quanto dannose.
Il terapeuta dal canto suo dovrebbe insegnare, passare conoscenze (spiegare a cosa serve eseguire quella valutazione diagnostica o assumere quel farmaco, ad esempio è dovere assoluto) con pazienza ed umiltà utilizzando la dimostrazione, mostrarsi senza “maschere” in tutta la sua umanità; anche i “lati oscuri” devono potere trasparire se si vuole davvero creare una relazione interpersonale degna di questo nome. Aiutare il curato senza ambiguità ed esitazioni a 360° partendo dalla profonda convinzione dell'alto valore e della robusta significatività di una vita (professionale e non) realizzata attraverso ruoli socialmente produttivi.
Insieme curato e curante devono ritrovare il valore della vita stessa ritornando ai bisogni primari con semplicità e chiarezza, devono capire che cosa sta succedendo senza soffermarsi solo alla sintomatologia espressa, che cosa ha scatenato il disagio (i casi clinici che seguo usualmente vertono verso l'autodistruzione). É una fatica da affrontare insieme per riuscire a risalire la china della sofferenza, dell'impotenza, della non accettazione (che parte da sé per proiettarsi sugli altri).
Il setting rieducativo ed il medico stesso devono rappresentare una “base sicura”, un significativo punto di riferimento per il Paziente teso a rivisitare la propria vita, ad individuarne i momenti che hanno prodotto e mantenuto repertori negativi, comportamenti inadeguati, atteggiamenti e costrutti cognitivi irrazionali e devianti da una positiva evoluzione della personalità.
Il rieducatore deve avere la forza di indurre costantemente stimoli vitali sintonici all'individuo in questione, agire inducendo curiosità e desiderio vitale di sperimentazione, e qui porrei un'altra questione, ossia l'importanza della stretta interconnessione tra la scienza medica e la scienza sociologica, la capacità di mostrare che tutti noi viviamo nel mondo e ci sforziamo di comprenderlo non è un'operazione così lontana dalla clinica, come potrebbe apparire in sintonia con la schematica proposizione di una scienza medica completamente avulsa da ciò che ci caratterizza nella quotidianità ... è clinica!
Un esempio lampante e, credo, incontestabile è la considerazione di quanto il sistema sanitario tenda a creare, come peraltro tutto il sistema sociale, nuovi bisogni proposti ed assorbiti in maniera bulimica, proprio perché proposti compulsivamente da un sistema che mercifica ogni situazione. Bisogna rendere edotto l'usufruitore del servizio clinico a proposito, ad esempio, delle dinamiche che sorreggono il nostro sociale, tante volte già questa consapevolezza ridimensiona la sintomatologia. Senza il coinvolgimento del curato la scienza medica rischia di scivolare in un territorio per certi versi inquietante, disumanizzante e quindi pericoloso, rischia di caratterizzarsi nel progressivo estraniamento dell'essere umano dalla sua fisiologica dimensione. Non possiamo permetterci il lusso di fare prevalere l'assai diffusa onnipotenza della scienza o, ancor peggio, dello scienziato in quanto il rischio è quello di affossare nel ruolo di paziente passivo colui che, invece, posto in posizione responsabile e consapevole sicuramente può contribuire all'evoluzione favorevole del trattamento.
 Consapevolezza, responsabilizzazione, partecipatività, emozioni e affetti, sentimenti e stati d'animo abitano e devono abitare i luoghi della relazione medico-curato, in altro modo come possiamo parlare di incontro, di relazione ? Durante gli anni dell'università, gli anni dell'apprendistato si insegna l'osservanza della cosiddetta “ distanza terapeutica ” atta ad evitare il coinvolgimento emotivo che parrebbe inquinare l'andamento diagnostico-terapeutico... ecco ... dovremmo fermarci a capire bene in cosa consista davvero questa distanza, chi protegga e in quale maniera. A volte, troppo spesso, io ho avuto l'impressione che sia più un'ancora di salvezza per il medico che non per il paziente. Forse il concetto di distanza terapeutica dovrebbe essere aggiustato: la distanza terapeutica non è un baratro colmato di onnipotenza da un lato e sudditanza dall'altro, ma un luogo di incontro ove due individui con competenze differenti cercano di affrontare e risolvere un problema. Il significato della stretta relazione interpersonale tra medico e paziente non potrà mai essere troppo enfatizzato, in quanto da questo dipendono un numero infinito di diagnosi e di terapie. Una delle qualità essenziali del medico è l'interesse per l'uomo , in quanto il segreto della cura del paziente è averne cura ". (Dr. Francis Peabody - XIX sec.)

 

Sal & Inf

Condividi